2018-04-23

『STAND UP!!』09号 寄稿

35歳までにがんにかかった若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体「STAND UP!!」が発行するフリーペーパー『STAND UP!!』09号に絨毛がん経験者として寄稿しました。

2010年に01号が発行され、それから毎年1号ずつがん診療拠点病院を中心に置かれている冊子。体験談は毎号10名ずつ。今年で9号目を迎え、つまりは90名の方が実名で、自分の言葉でそれぞれの体験を綴られています。

私自身、絨毛がんの治療を受けていた4年前は「若年性がん」という言葉も知らずに闘病していました。病棟にいたがん患者さんのほとんどが母や祖母の世代。見かける同年代は妊婦さんでした。「若いのに……」と声をかけられる度に心が潰されそうでした。

関西では同年代の経験者との出会いもあまりなく、珍しいがんなので同じ病気の方と出会ったこともない。そんな状態だったので、同年代経験者の声に触れるその冊子、そして継続して運営されている経験者の皆さんからもらった力はとても大きかったです。

とはいえ、がんに関してはわたしの受けた治療よりうんと大変な治療を経験されている方が多いだろうという気持ちがずっとあって。今まで体験記という形ではどこにも書いたことがありませんでした。

でも「絨毛がん」は婦人科がんの中では珍しく、また妊娠・流産というパートナーや家族と深く関係する出来事と密接にあることも多く、語りづらさのある病気です。罹患した当時、体験者の声は片手ほどの匿名ブログだけ。その中で子どもがいない方はさらに少なく、体験者が心の問題にどう折り合いをつけて生きていけばよいのか、まったく道筋が見えませんでした。(今は「絨毛がん」「ブログ」と入力するとざっと見ても20件ほどでてきますが、出産経験もある方の記録の方が多いような気がします)

なので、絨毛がん経験者の声や足跡がないところには、登録なり寄稿なりという形で何か置かせていただこうと今回も寄稿させていただきました。

01~09号まで手元にもありますので、もし読んでみたいなという方はメッセージください。制作してくださった皆さんに感謝しながら、手渡しの関係で届けてゆけたらなと思います。

STAND UP!!について

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Schedule

Event / Exhibition / WS

9/28「小児・AYA世代のがんの長期フォローアップに関する研修会」ゲストスピーカー(兵庫県西宮市) *closed
10/13 「みんなのたからづかマチ文庫」2019年度キックオフ ゲスト-宝塚市立中央図書館 (兵庫県宝塚市)

*「“まなざし”と“声”を綴じる」ZINEワークショップ 大学の看護学科(兵庫県神戸市)*closed
*「“大切なもの”を手製本に綴じる」ZINEワークショップ-関西学院大学 人間福祉学部 (兵庫県西宮市)*closed

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記憶のアトリエ
7/25 「記憶のアトリエ」 in Open Villageノキシタ (宮城県仙台市)
8/17 「記憶のアトリエ」 in 音川 (富山県富山市)
8/30,31 「記憶のアトリエ」 in トコテコ紙芝居小屋 (兵庫県宝塚市)
10/19「記憶のアトリエ」inリレー・フォー・ライフ・ジャパン大阪あさひ(大阪府大阪市)
11/9「記憶のアトリエ」in 幸ハウス(静岡県富士市)
11/29,30「記憶のアトリエ」 in トコテコ紙芝居小屋 (兵庫県宝塚市)

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